El cuerpo y la soledad de quien cuida
Por: La Arrebatá
Hay cuerpos que desaparecen sin morir. No dejan de respirar. No dejan de caminar. No dejan de trabajar. Siguen respondiendo llamadas, haciendo filas, organizando papeles, preparando comida, esperando resultados médicos, administrando medicamentos, resolviendo trámites. A simple vista, parecen cuerpos funcionales, incluso fuertes; pero dejan de pertenecerse. Son cuerpos que empiezan a medir el tiempo de otra manera, ya no existen los lunes o los domingos, ni las vacaciones; hay un mundo paralelo y el calendario se organiza según la hora del psiquiatra, la receta que vence, el examen pendiente, la visita al hospital, la farmacia, la llamada del abogado, la pensión que no alcanza. Y está la burocracia, esa que exige un documento más para demostrar lo evidente: que alguien necesita ser cuidado. En Chile hablamos cada vez más de salud mental, es un avance necesario. Sin embargo, seguimos hablando muy poco de quienes sostienen esa salud mental cuando las instituciones dejan de hacerlo.
Desde hace casi una década mi vida ha estado atravesada por los cuidados. Durante años intenté sostener -muchas veces a la distancia y otras desde la cotidianidad-, una realidad familiar atravesada por la enfermedad mental, entre ellas la esquizofrenia, afecciones crónicas, adicciones y las fragilidades propias del envejecimiento. Con el tiempo conocí un tipo de soledad profunda: la de las familias que sostienen, se desarman, se enferman, casi siempre en silencio, y son parte de aquello que los demás solo alcanzan a ver durante las crisis.
Tras la muerte de mi padre, esa responsabilidad dejó de estar compartida y pasó a habitar por completo mi día a día. Fue entonces cuando entendí que el desgaste no proviene únicamente de la enfermedad, sino también del peso de la estigmatización; de explicar una y otra vez aquello que otros prefieren no mirar. También de enfrentar a lo institucional, que con demasiada frecuencia llega tarde o resulta insuficiente. Así, se descubre que, cuando los apoyos fallan, el cuidado termina reorganizando la existencia de quienes permanecen.
Además, entendí que la evolución de una enfermedad no depende únicamente de un diagnóstico. Depende, en gran medida, de las redes de apoyo, de la comunidad, de la continuidad de los tratamientos, del acceso oportuno a la atención y de la posibilidad de que las familias no enfrenten solas aquello que debería ser una responsabilidad compartida. Cuando esas condiciones faltan, no solo se profundiza el sufrimiento de quien enferma; también el cuerpo de quien sostiene empieza a desaparecer de sí mismo.
Existe un grupo silencioso de personas que cuidan. La mayoría son mujeres: hijas, madres, hermanas, parejas, vecinas, personas que sostienen la vida cotidiana mientras el país continúa funcionando como si ese trabajo ocurriera por arte de magia. No tiene horario, no cotiza, no suele tener reconocimiento, muchas veces tampoco genera descanso. Aún así, sin ese trabajo invisible, gran parte del sistema sanitario y social simplemente colapsaría.
Lo más curioso es que casi nunca pensamos en el cuerpo de quien cuida. Pensamos en el paciente, pensamos en el diagnóstico, pensamos en la enfermedad; pero rara vez nos preguntamos qué ocurre con ese otro cuerpo que comienza, poco a poco, a organizar su existencia alrededor de las necesidades de alguien más. Porque cuidar también transforma un cuerpo. El cuerpo deja de dormir cuando necesita hacerlo y aprende a dormir cuando puede. Deja de comer por hambre y empieza a comer entre trámites. Deja de hacer deporte porque siempre hay algo más urgente. Deja de enamorarse porque el tiempo emocional también se vuelve un privilegio. Deja de imaginar el futuro porque toda la energía está concentrada en llegar al día siguiente.
Y un día ocurre algo extraño: ese cuerpo deja de reconocerse. No porque haya enfermado necesariamente, sino porque ha olvidado lo que deseaba antes de convertirse en sostén de otras vidas. Quizás esa sea una de las formas más silenciosas de violencia, porque toda violencia termina escribiéndose sobre un cuerpo; da igual si ocurre durante una guerra, durante un duelo, a través de una enfermedad mental, por una política pública insuficiente, por una burocracia interminable, o dentro de una familia. Toda violencia encuentra un cuerpo donde inscribirse, no siempre deja cicatrices visibles, a veces deja agotamiento, insomnio, rabia, culpa, colapso, arrebato. Una sensación permanente de estar llegando tarde a la propia vida.
Hace algunos meses comprendí que esa idea que durante años había pensado desde la teoría, también habitaba mi propia experiencia. Investigué el cuerpo como instrumento de resistencia, analicé el trabajo de artistas palestinos que, frente a la ocupación, utilizaban el arte de la acción para recordar que incluso cuando todo parece arrebatado, el cuerpo continúa siendo un territorio de memoria, de dignidad. Nunca imaginé que un año después volvería a encontrarme con esa misma pregunta desde un lugar completamente distinto y ya no como espectadora. Ya no eran las bombas, el ejército de ocupación; eran escenarios más comunes para una sociedad occidental: los pasillos de hospitales, oficinas públicas, salas de espera e instituciones con “funcionarios que no funcionan”.
Comprendí que existen violencias de escalas incomparables, pero con una característica común: siempre terminan organizando la vida alrededor del cuerpo. No se trata de intentar comparar experiencias, sería irresponsable e indolente hacerlo, sin embargo, se trata de reconocer un mecanismo compartido: toda estructura de poder, toda forma de abandono y toda forma de violencia, necesita un cuerpo que habitar. A veces, ese cuerpo resiste ocupaciones, otras veces resiste sistemas que descansan silenciosamente sobre el trabajo gratuito del cuidado. Y esa resistencia también merece ser nombrada, porque cuidar no debería implicar desaparecer.
Lamentablemente eso ocurre con frecuencia, las personas dejan de ser profesoras, artistas, investigadoras, cocineras, actrices, deportistas, músicas, abogadas, periodistas, cineastas, médicas, peluqueras; y empiezan a ser: la hija que cuida, la hermana que resuelve, la mujer que siempre está disponible. Las identidades se vuelven difusa y la confusión se hace constante, los sueños quedan suspendidos, la vida propia entra en pausa. Se elige, aunque no se sepa qué hacer, ya que de alguna u otra manera, algo se hace y no porque se haya optado libremente, sino porque alguien tenía que sostener aquello que el Estado, el mercado o la comunidad dejaron caer y una simplemente se adaptó.
Quizás por eso me incomoda tanto cuando el cuidado se presenta únicamente como un acto de amor. Claro que hay amor, pero el amor no debería reemplazar deberes institucionales. El amor no paga licencias, no financia tratamientos, no garantiza redes de apoyo, no devuelve los años que muchas personas entregan silenciosamente hasta olvidar cómo era vivir sin el ciclo de una enfermedad crónica.
Romantizar el cuidado puede ser otra manera de invisibilizarlo. Y, sin embargo, hay algo profundamente hermoso que también sucede: los cuerpos que cuidan desarrollan una sensibilidad extraordinaria. Se aprende a leer silencios, a reconocer pequeñas mejorías, a los códigos a través de la kinestesia, a distinguir una mirada cansada de una mirada triste, se aprende una forma de atención que en esta época acelerada y de inmediatez, parece haber olvidado.
Quizás ahí también exista una forma de resistencia. No la resistencia heroica, sino una mucho más cotidiana, la de quienes siguen sosteniendo la vida incluso cuando nadie parece estar sosteniéndolos a ellos. Me gustaría que empezáramos a hablar de esos cuerpos, no para convertirlos en héroes, ya que los héroes también terminan siendo una excusa para pedirles que soporten más. Me gustaría que habláramos de ellos, para devolverles algo que el cuidado de otros suele arrebatarles: el derecho a seguir cuidando primero de sí mismas.
Desde hace un tiempo me pregunto si el cuerpo será el último lugar donde todavía es imposible mentir. Podemos decir que estamos bien, que podemos con todo, que solo es una etapa, que ya pasará. Pero el cuerpo lleva otra contabilidad, guarda las noches sin dormir, las despedidas, los abrazos que no llegaron, los años dedicados a sostener vidas ajenas, las palabras que nunca dijimos, los duelos que no alcanzamos a llorar, y las violencias que aprendimos a normalizar.
Quizás por eso escribir sobre los cuidados no sea, en el fondo, escribir sobre quienes cuidan, si no que sea escribir sobre nuestros propios cuerpos. Porque, antes o después, todos habitaremos uno que necesite ser cuidado o uno que tenga que cuidar; y ojalá, cuando ese momento llegue no confundamos el amor con el sacrificio; ni la fortaleza con el abandono. Hay que habitar nuestro cuerpo profundamente y en consciencia, aunque sea por instantes cada día. En un respiro, en la tensión, en el relajo, en el silencio, en un gesto o como sea, pero habitarlo y volver a sentir, porque nos guste o no, el cuerpo nunca olvida.
