Cuidar, amar y estar harta: sobre el cansancio de las cuidadoras y lo que no se les permite decir

Por: Verónica Aravena Vega

Una amiga cuida a su padre desde hace dos años. Al principio me contaba lo práctico; la hora de los remedios, la enfermera que no llegó, la pelea con el hermano que opina por teléfono. Hace unos meses la cosa cambió. Una noche, después de decirme que lo había bañado y que le había dado la comida en la boca porque ya no puede solo, se quedó callada y soltó algo que todavía me acompaña. Dijo que a veces, ahí en la pieza, piensa que ojalá se muera pronto. Que está cansada. Que no da más. Lo dijo entero, sin adornarlo, y apenas terminó de decirlo se asustó de su propia voz. “Soy una desgraciada”, agregó rápido. “Igual lo amo.” Ese “igual” fue una puerta que cerró antes de que yo alcanzara a decir nada.

Todos cuidamos algo, es verdad. Yo cuido a mi pareja cuando se enferma, cuido a la gente que quiero de mil maneras chicas. Pero cuidar a alguien que duerme la noche entera y que mañana estará mejor es otro asunto que cuidar un cuerpo que solo va para abajo y al que quedó amarrada una vida completa. Lo de mi amiga es de ese segundo orden. Su tiempo dejó de pertenecerle. Eso no tiene arreglo casero.

Anne Dufourmantelle se pasó años escuchando a personas hablar de amor en su consulta. En vez de ordenar ese amor en sano y enfermo, lo dejó ser lo que era, una cosa de muchas caras, varias imposibles de mirar de frente. Entre esas caras puso una que ella llama, sin suavizarla, odio, hecha de la misma materia que el amor y viviendo dentro de él. “Usted no podría jamás quitarse de encima el amor”, le escribe a una paciente, y la frase sirve igual dada vuelta: tampoco se saca una de encima lo que el amor arrastra pegado. Que ese sentimiento existe lo sabe cualquiera que haya sostenido demasiado tiempo un cuerpo que se apaga. El hallazgo de Anne fue que esto casi nunca se dice, y que su consulta era el único lugar donde podía decirse sin que pasara nada grave. Ella rompió el silencio dejando hablar. Pero mi amiga no tiene consulta. Tiene un teléfono a las once de la noche y una amiga al otro lado que la escucha pero no la absuelve.

La palabra odio, igual, le queda grande a lo que le pasa a mi amiga. Ella no odia a su padre. Cuando desea que se muera, lo que quiere es que se acabe esto, el cansancio sin fondo, los dos años en que no fue otra cosa que la hija que cuida. Es rabia contra una situación que no tiene más objeto que él, porque él es lo único que tiene delante. No hay palabra que le quede bien. Odio suena demasiado grande. Cansancio, después de dos años, suena a burla.

Y acá está lo que veo desde afuera. Lo que Anne dejó abierto, Winnicott ya lo había escrito sin vueltas hace décadas: una madre tiene que poder odiar a su hijo, y el cuidado sano incluye ese odio en lugar de expulsarlo. El permiso existe, en los libros, pero en la pieza de mi amiga, no. Una pensaría que ese sentimiento se calla por monstruoso. Sin embargo, es por otra cosa: entendemos el amor a medias; nos quedamos con su cara amable y mandamos la otra a un rincón donde no moleste.

Lo que ellas hacen es amor entero, con todo lo que el amor arrastra, pero como decidimos que amar es puro cuidado sin grietas, cualquier queja parece traicionarlo. Una mujer harta de su pega llega a la casa y dice que está harta, y a nadie le parece grave. Una hija harta de cuidar a su padre no tiene ese permiso. Si se queja, deja de ser la que está cansada y pasa a ser la mala hija. Ese amor recortado le saca el derecho al reclamo. La palabra amor hace el trabajo sucio de sellarle la boca a la que carga con todo. Por eso mi amiga corrió a decir “igual lo amo”, una corrección obligatoria, el reflejo de quien lleva la vida entrenada para no pisar esa raya.

En Chile, ocho de cada diez personas que cuidan a tiempo completo y sin pago son mujeres. La CEPAL calcula que dedican, en promedio, unas 40 horas semanales a cuidar, casi lo mismo que un empleo formal. La cuenta tiene cara de mujer, y muchas veces cara de mujer mayor cuidando a otra aún mayor. La Ley Chile Cuida, promulgada este año, reconoce por fin el derecho a cuidar, a ser cuidado y a cuidarse una misma, y no empieza a regir hasta junio de 2027. Mientras tanto, lo único concreto para quien cuida a alguien con dependencia severa es un estipendio de 32.991 pesos al mes, sujeto a lista de espera. 32.991 pesos por una vida entregada.

El cuerpo de la que cuida pasa la cuenta. La sobrecarga sostenida enferma, sobre todo de depresión y de angustia, más en las mujeres y más en quienes cuidan a alguien con dependencia severa. Y lo más cruel viene después, porque la cosa no se termina cuando el enfermo muere. El estipendio sí se termina, al mes siguiente del fallecimiento. La otra cuenta sigue abierta por años. Un estudio encontró que el 41% de quienes habían cuidado a una pareja con demencia tuvo depresión, de leve a grave, hasta tres años después de la muerte. El amor que mi amiga corre a confirmar le va a seguir pasando la boleta mucho después de que su padre no esté. Y el alivio del que hoy se avergüenza va a llegar con una culpa que le va a durar más que él.

Lo que Anne les daba a sus pacientes era un lugar para decirlo sin que contara como traición. Eso no lo entrega un estipendio ni una campaña del Mes de los Cuidados. Mi amiga carga sola una cosa que estaba hecha para repartirse, y ahí está el punto, no en cuánto aguante tenga: lo que le cambiaría la noche es simple, que alguien más tome el martes; que el relevo pagado llegue de verdad y no en lista de espera; que el hermano también se haga cargo. Es necesario que cuidar deje de ser una mujer encerrada en una pieza y pase a ser algo que se sostiene entre varios, con el Estado adentro y no mirando desde la vereda.

Aun así sigue faltando lo primero: el permiso para decir la frase sin agregarle “igual lo amo” por detrás. Permiso para estar harta en voz alta y que no se le caiga el cielo encima. La última vez que hablamos me contó el reporte del día y después vino el silencio de siempre, el de la “parte fea”. Esta vez dijo lo que tenía que decir y no lo corrigió. No agregó nada. Yo tampoco llené el hueco. Nos quedamos las dos calladas un rato largo, con la frase suya ahí, sin tapar. Fue lo más honesto que pasó entre nosotras en dos años.